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年轻女性在被诊断患有乳腺癌时面临着独特的孤立感

2016年2月1日
健康传播

乳腺癌的诊断对任何年龄的患者来说都是可怕的。但乳房癌症根据劳拉·e·米勒的新研究,40岁以下的幸存者面临着一系列特殊的挑战。如今,美国有超过25万名40岁以下的女性患有乳腺癌,米勒的研究对医疗保健提供者以及被诊断患有这种疾病的年轻女性的家人、朋友和伴侣具有意义。

米勒采访了25名在40岁之前被诊断患有乳腺癌的女性。在采访的时候,所有的女性都已经完成了治疗,病情完全缓解。米勒与这些女性在她们觉得最舒服的地方交谈了大约一个小时。访谈在餐厅、咖啡店、医院办公室和教堂进行,目的是为面临乳腺癌诊断的年轻女性确定不确定性的来源。

发现

之前的研究表明人们对癌症患者的反应因年龄而异。通过对年轻乳腺癌患者以及他们所经历的医疗和个人不确定性的关注,米勒发现年轻女性面临着一些明显的不确定性。例如,许多患者报告说,在这么小的年纪就被诊断出患有乳腺癌,他们感到难以置信。其他人在做出治疗决定时经历了极大的困难。一名妇女在怀孕期间被确诊,不得不在治疗期间决定是否终止妊娠。其他人则考虑是冷冻卵子还是发育胚胎——当她们被确诊时,她们不一定准备好做出决定。

这些年轻女性也很难确定自己是癌症幸存者;许多人报告说,他们觉得自己不“属于”老年癌症幸存者。研究参与者莫妮卡*告诉米勒她被邀请参加癌症行走的经历:“把自己放在这个位置上很奇怪,因为我曾经做过……癌症行走,你的朋友说,哦,去吧,去吧,就像,我不属于那里。把自己置身于那种境地还是有点超现实,”她说。

研究参与者还遭受了与未来约会、婚姻、孩子和职业计划相关的不确定性。这些女性指出,她们的未来计划因她们的诊断而变得复杂。正如朱莉所说,她的生活“还没有真正开始”。

但这项研究中最有趣的发现是年轻癌症幸存者面临的不确定性的社会来源。孤独和孤立的独特感觉,在老年乳腺癌幸存者中尚未发现,在参与者中很常见。

无论是治疗期间还是治疗后,与朋友进行日常交谈对这些女性来说都是非常困难的。“每天都是废话,我只是觉得我再也不能和那些对话联系起来了,我也不想这样。在患癌症之前,我说的都是些毫无意义的事情。所以我觉得我偏离了正题,进入了新的常态。这需要一些调整。”

研究中的女性还注意到她们的朋友和家人所经历的不可预测的反应。他们不知道该如何回应这样一个年轻人被诊断患有乳腺癌的消息。一位女士的朋友接受了癌症筛查。一位怀孕参与者的熟人问道:“如果你知道自己患有癌症,为什么还要怀孕?”

参与者莱斯利说,她婆婆的反应使她不确定。“我的岳母说,‘哦,没关系。你会做乳房肿瘤切除术的,你会没事的。你不用担心的。可能只是一个小斑点。每个人都说,‘哦,没事。它很好。别小题大做。他们试图给予支持,但这不是恰当的回应方式。我没有很好地接受它,这让我产生了疑问,因为我在想,‘好吧,你只是让我觉得自己反应过度,让我觉得自己像个傻瓜。’”

正在约会的单身女性表示,被诊断患有癌症会增加未来关系发展和维持的不确定性。朱莉说:“如果一个人害怕你会死,那就很难和他建立关系。然后你不想让他们看到你的胸部,因为谁愿意和一个被肢解的人做爱呢?”

已经结婚的参与者描述了在完成癌症治疗后维持关系和适应关系变化的不确定性。在描述她和丈夫的关系时,参与者安吉说:“我记得我在想,我们会发生什么?如果我因为化疗或手术而变形了怎么办?我只是很担心我应该做什么,以及我们作为夫妻要做什么。”参与者艾米补充说:“我们是一对年轻夫妇,我们没有那么多的生活经验,我们不知道我们在做什么。因此,就年轻婚姻而言,(癌症诊断)有两种可能:它可以让我们分手,也可以让我们走得更近。”

除了在朋友和家人中感到孤独外,这些女性在医学界也感到孤立。参与者梅兰妮说:“你环顾一下候诊室,里面都是老年妇女。“这让我感觉很不适应,因为我能感觉到他们都在盯着我,想知道她真的患了癌症吗?”参与者描述了在他们的诊断和治疗经历中感到孤独和格格不入。年轻患者的这种社会孤立感从未在这样的研究中被记录下来。

米勒写道:“医疗保健提供者将希望将这些数据应用到他们的实践中,以确保年轻的幸存者在整个癌症经历中都能感受到支持。”她补充说,如果大多数参与者是老年人,女性会描述参加支持小组时感到不舒服,治疗患有癌症的年轻女性的卫生专业人员将希望对年轻患者在医疗环境中被隔离的感觉敏感。

米勒的研究结果可以为医疗保健提供者指明沟通策略,以减少年轻乳腺癌患者的不确定性和焦虑。“提供者应该以一种承认患者这些感受的方式进行沟通,”米勒说。为了消除年轻患者的孤立感,她建议,医生可以问这样的问题:“在这种环境下,什么会让你感觉更受支持?”或“医疗保健社区可以通过哪些方式更好地满足您的特定需求?”

*为保护研究参与者隐私,使用化名。

作者简介

劳拉·e·米勒

田纳西大学

副教授

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